2 de fevereiro de 2009

Isto vai...devagarinho, mas vai!!!


Olá a todos


Foram as vossas mensagens e comentários que me fizeram levantar hoje da cama.

Faz hoje 6 dias que fui à sala de chuto, mas estou mais fraquita do que o normal, pois desta vez ainda não consigo engolir sólidos. Estou a caldos, papas, sopas de bebé e chá. A minha barriga anda em guerra interna, o que não tem ajudado, pois as dores são mais que muitas. Também perdi o paladar...


Mas nem tudo é mau o resultado do último TAC diz que o fígado e os rins estão bem. Quanto aos intestinos, que era o que nós queríamos saber...bem...nada dizem. É verdade, nada dizem, de modo que em Março repete-se.


Amanhã vamos novamente a Lisboa, fazer o TAC para os tratamentos de radioterapia. Lá irei eu tipo talibã, de máscara, pois ainda não tenho defesas, o sistema imunitário tá em baixa.

Confesso que me divirto um pouco quando ando de máscara, as pessoas olham-nos com pânico, o que dá uma enorme vontade de rir. Acho que pensam que temos algo contagioso, não pensam que é para nos proteger delas, hehehehehehehe.


No topo, uma foto diferente. É uma das salas de tratamentos do Hospital Dia de Oncologia do Hospital de Santa Maria. Coloquei-a, porque ontem perguntaram ao Puma se a quimio era como levar uma injecção.

Ocorreu-me que a maioria das pessoas nunca viu uma sala de tratamentos, então fui sacar esta foto ao site do hospital e explicar um bocadinho o que é isto de fazer quimioterapia.

Como podem ver os doentes estão sentadinhos durante a ministração dos quimicos, o mais confortavelmente possível, em cadeiras articuladas. No caso de Santa Maria, cada sala tem capacidade para oito doentes, uns em frente aos outros.
Como os quimicos têm de ser ministrados nas veias, as enfermeiras procuram as ditas e tentam picar só uma vez, mas ás vezes as veias fogem e lá vem mais uma picadela.

Os que têm veias boas, são picados na mão, que fica repousada em cima de uma almofadinha, no braço da cadeira.

Aqueles que já não têm veias capazes, já não são picados, têm um catecter cirúrgico, normalmente no peito (previamente implantado no bloco operatório).

Depois encaixam-se os tubinhos que saem dos sacos de soro (que têm os quimicos) em cadeia, indo todos desembocar no tubinho que entra nos catecteres. Este tubo por sua vez passa por dentro de uma máquina que indica a velocidade e o tempo com que o quimico deve ser ministrado. Qualquer anomalia que surja, a máquina apita, chamando assim as enfermeiras.

Todos os profissionais de saúde tratam-nos com delicadeza e tentam sempre dar-nos uma palavra amiga. Tarefa dificultada ás vezes pelo elevado número de doentes e o baixo número de profissionais.

As salas têm musica ambiente que passa baixinho, sendo só interrompida quando existe necessidade de chamar outro doente.

Alguns tratamentos duram 7 horas, outros 3 ou 4 (O meu dura cerca de 2,5 horas), de modo que alguns doentes levam revistas, outros dormem e de vez em quando trocam-se algumas palavras.

A cada doente é dado uma caixinha de cartão com a forma de lancheira, com uma garrafinha de água, um pacotinho de leite, uma peça de fruta e um pãozinho.

A quimioterapia envolve uma carga emocional muito grande, (pelo que é e representa, pelos efeitos que produz) e nem sempre os tratamentos correm bem, aumentado o nível de stress de doentes e profissionais, mas todos temos de fazer um esforço e levar isto da melhor maneira possível.

Espero ter contribuído para esclarecer algumas dúvidas, sei que é complicado perceberem. Para mim também foi complicado...perceber e aceitar. Cada vez que ia fazer um tratamento dizia que ia para o castigo. Cheguei a fechar-me no quarto a chorar, na hora de ir, mas com o tempo aprendi a gerir o stress e o tempo de espera (que já chegou a ser superior a 6 horas). Devo até acrescentar que fui fazer os quatro últimos tratamentos, bem disposta, descontraída e sem grandes nervosismos. Devo esta tranquilidade ao Prof. Luís Costa, à confiança que depositei nalgumas enfermeiras e muito especialmente ao meu Puma lindo.

Antes de me despedir, um beijo especial a todos os amigos virtuais, para os quais não existem palavras suficientementes, nem grandiosas que descrevam aquilo que fizeram e fazem por mim.
Têm sido o meu apoio, os meus psicologos e a minha força animica.

Muitos foram aqueles que se diziam meus amigos e dedicados colegas, mas passaram - se nove meses e nem um telefonema me fizeram. Mas voçês apareceram de todo o País, quando mais precisei, a distribuir força e coragem, sem nunca me conherem, monstrando os maravilhosos Seres de Luz que são. BEM HAJAM.

Aos amigos resistentes (verdadeiros, direi), que nunca por um instante me deixaram, aos colegas que procuram saber, aquele xi-coração do costume. Obrigado por estarem sempre aí.

Beijos e orações

23 comentários:

Brisa disse...

Olá menina.
Gostei de ler o que escreveste, pois é verdade que ninguém imagina como é essa sala de chuto. Eu confesso que tinha uma pequenina ideia por causa do que me ias dizendo. Mas ao ler agora com mais detalhes compreendo que deve ter sido difícil. Fico contente por já teres saído da cama pois assim é que é. Beijocas. Lindona

Emilia Almeida disse...

Querida sobrina!É tão bom vir aqui e ter notícias tuas.
Sou tão pouco dada a leituras (ler livros ñ é o meu forte na cama adormeço e durante o dia ñ tenho tempo) mas delicio-me com os textos que escreves.A maneira linda como descreves o que se passa contigo.
Já tinha uma ideia do que era a sala de chuto.Embora nunca tenha visto foi-me explicado por familiares e amigos que passaram por lá.
A vida é mesmo assim.É bom falares que os amigos virtuais te ajudam.Mas tu é que os ajudas principalmente com a tua força e vontade de viver.És um grande exemplo e força para mim.
Nunca estamos preparados para as coisas menos boas que nos vão aparecendo ao longo da vida.mas aqui conseguimos uma grande preparação.
Gosto muito de ti e que continues por muitos anos a fazer parte da minha familia e dos meus amigos por muito tempo.
Força e ACREDITAR sempre
Beijinhos para ti e teu Puma
Da tia Mila

Isa disse...

olá , é bom ler-te e saber que vais passando bem, dentro do possivel.Muito bem retratada a quimio...e muito sofisticada...no meu tempo, agora não sei, mas a minha realidade na quimioterapia era bem diferente, falo das instalações, pq o apoio tecnico era e de certeza que ainda é...maravilhoso.estão a construir o hospital de dia no hospital de beja e as condições vão melhorar.Só espero nunca precisar.
um beijinho e tem um lindo dia.
ah, e qt às amizades ou supostas amizades, destiguem-se muito bem, depois de um cancro...agora é que é...beijinhos

Anónimo disse...

Olá Princesa, ainda bem que conseguiste levantar te do teu ninho.
Continua com força e aguenta firme.
Etapa a Etapa irás chegar á vitória.
Beijos grande
Vanda

Mrs. Sea disse...

Liliana,
No hospital onde o meu irmão ficou a fazer tratamentos não existiam cadeiras, nem lanchinhos dentro de pacotes de cartão... Existiam camas e uma empresa vinha dar as refeições aos doentes... (pequeno-almoço, almoço, lanche e jantar)
Haviam doentes que chegavam, deitavam-se na cama e levavam ali a quimio o dia todo. Chegava à noitinha e iam-se embora! O meu irmão chegava lá e armadilhava o "seu" quarto, com mais 5 pessoas, com as suas coisas e levava a quimio a semana inteira... Ele tinha catéter por isso não necessitava ser picado!
A segunda-feira era sempre um dia de muito movimento, pois era quando os doentes iniciavam a sua quimio! Depois às quartas, sextas e domingos, salvo o erro, de manhã faziam análises ao sangue para ir controlando os valores...
Os enfermeiros eram fixes, uns mais que outros... O médico é que às vezes mandava para lá uns berros que se ouviam nos corredores todos! Às vezes aparecia muito bem disposto e a mandar piadolas, outras vezes ninguém podia falar com ele, porque ele respondia mal! Mas foi sempre um bom profissional, porque nunca abandonou os seus doentes: aos domingos e até nas suas férias ele aparecia por lá para ir ver os seus doentes... Só havia um dia que ele não ia: era à terça-feira!
Não é fácil encontrar um médico assim... Mas custa aceitar algumas das suas atitudes... outras são de louvar! E a forma de ele ser até dá mais pica lutar pela nossa vida! E o meu irmão lutou muito... sofreu bastante... mas venceu graças a Deus, com muita fé, coragem e esperança!
Estou muito orgulhosa dele... e fico orgulhosa quando vejo os doentes como o meu irmão a lutarem com todas as forças pela sua vida! São de facto uns guerreiros! Tu és uma guerreira e eu sinto também muito orgulho em ti, mesmo apesar de não te conhecer pessoalmente!
Bjins grandes

Alda disse...

Lily, que bom dares notícias...
Descreveste bem a sala de chuto, e o tratamento.
Devagarinho vais conseguindo, e vais ver que vais superar esta fase menos boa dos tratamentos!

Os amigos verdadeiro são os que aparecem quando mais mais precisamos, os que não nos abandonam... Os outros? São simplesmente conhecidos, não nos fazem falta... nem vamos perder a nossa calma e energia a pensar neles, não merecem!!!
Todas temos histórias parecidas com a tua!
Podes contar comigo, sempre que precises de mim! Quando estiveres um pouco melhor gostaria de te ver! Gostei tanto de te conhecer!
És linda por fora, e por dentro. Desejo o melhor do Mundo para ti!
Beijinho cheio de Luz.

Cristina J. disse...

Liliana,
li o teu texto sentindo apenas um e o mesmo arrepio: do principio ao fim da leitura.

No domingo esperei-te, mas percebi que se não foste era porque não estavas em condições. Disse-o á Nela Gosma (sabes que é não sabes?).
Nem disse nada das nossas combinações para não provocar ansiedade nas outras cachopas.
Esperamos pela tua presença todos os domingos, até estares boa para nos visitares. Agora que conheço a tua voz tenho mais vontade ainda de te ver pessoalmente.

As noticias são boas, estou feliz por ti. E mais tarde o exame aos intestinos também te dirá o mesmo: que estás bem.

Espero que já te sintas melhor e já sabes que sempre que queiras nós estamos aqui para ti.
è bom saber que te ajudamos de alguma forma, ouvir isso é um antídoto forte para aqui continuarmos. Obrigado pelas palavras.

Gusrdaste o meu nº tlm? eu já memorizei o teu... ainda te faço uma surpresa.

Bjokas grandes e tudo de bom para ti

Isa disse...

Devagarinho e sempre é um velho ditado!
Estamos cá para te ajudar no que for preciso, por isso se precisares não exites, porque sabemos do que falamos, das mesmas experiências, dos mesmos medos, de tudo aquilo porque estás a passar.
Daqui a nada, já é passado e és declarada Vencedora!...
Força.
beijinhos
Isabel Alegria

Lina Querubim disse...

Gostei de te ler, e fizeste uma descrição perfeita da sala de xuto o meu tratamento tb era de 2h e tal nós no IPO temos televisão ou música :) e os Enfermeiro são de alto gabarito são Anjinhos ;)eu continuo a ir lá estou a fazer o Herceptin de 3 em 3 semanas durante um ano portanto ainda têm que me aturar ihihihihi...sabes as últimas 2 quimios foram se juntando ás anteriores e foram as piores :( passem bem mal e tinha os intestinos todos descontrolados estava sempre como vontade de fazer, aliás fazia xixi e vinha sempre mais alguma coisa :-0 e a fazer xixi????
Olha não tinha direcção :-0 em casa tudo bem mas nas públicas era um horror tinha que ser de "pé" vinha de todos os lados aiiiiiiiiiii tinha medo de molhar a roupa, isto dá pra ver como está o nosso organismo atingue músculos tudo mas agora estou bem graças a Deus como tb vais estar.
Beijokas e as melhoras

Lina Querubim disse...

Lily esqueci de dizer que no IPO tb se tivermos fome trazem comer desde refeição ou lanche dependente da hora e podemos escolher iihihihhi e tem quartos para as quimios mais demoradas com Tv.
Beijokas

Graça Lopes disse...

Querida Lily
Obrigada pela tua descrição tão esclarecedora da sala de chuto. Felizmente ainda não tive que passar por lá mas é sempre bom estar " por dentro" para não sermos surprendidos quando menos pensamos. Gostei da notícia do Tac e do teu sentido de humor a respeito das máscaras. È verdade, há quem pense que são para evitar "contágios".
Esta fase dos tratamentos é dura mas se Deus quiser em breve a terás ultrapassado. Tenho saudades de te ver pelo ginásio! Põe-te boa depressa para voltares ao "exercício da alma".
Beijinhos

Anónimo disse...

Olá borracho!
Como sempre, diariamente consulto o t/cantinho ávida de saber noticias e hoje chegou correio p/ o pessoal. Fico contente que a t/ moral esteja em cima, que os tratamentos estejam a correr bem e que estejas mais optimista.
Há dias estive a falar com o t/ Puma e gostei de ver o brilho nos olhos dele ao falar da s/ lindona e de saber que coragem não vos vai faltar, para chegarem a bom porto. Apesar de morarmos lado a lado, não tenho ido visitar-te p/ que não te canses e ainda c/ receio que alguma virose te possa prejudicar, mas podes crer que não me esqueço nunca de ti e rezo para que tudo venha a melhorar o mais rápido possível (até pq temos algumas novas entidades a inserir no SGD, lembras-te... isto é conversa que só nós entendemos).
Beijos muitos grandes cheios de muita força e muito carinho para ti especialmente, e tb p/ o teu amor, que é 5 estrelas.
Irene Lobo

Albertina disse...

Querida sobrinha
Gostei do humor com que escreveste este post.
É assim que deve ser... o caminho faz-se caminhando e cada passo que dás é um passo que te aproximas da cura.
Acredita!
Beijos grandes para ti e Puma

Anónimo disse...

*****

Mesmo fraquinha ainda tens paciência para vir dar uma ideia como é uma sala de químio e como são efectuados os tratamentos, para os que ainda não sabem como estas coisas se processam.

Para estas amigas todas, as reais e as "outras", fica-nos a impressão de que com essa "força" essa "coragem" vai tudo ser dificil mas a VITÒRIA é certa.
Com esta convicção te dou um abraço sentido.
laura

Carecaloira disse...

Os amigos são aqueles que estão connosco em todas as ocasiões, sejam elas boas ou más. Contas comigo para qualquer uma das situações.

Força e nunca deixes de acreditar.

Um beijinho
Marina

HelenaB disse...

Olá Liliana...Pois é,tudo que descreves aqui...fechei os meus olhos e vi tudo!!!Eu precisei de cateter durante os 6 meses de quimio,de 2 em duas semanas,estava magrissima,com 1.70 para 55kg..!Se viesse uma rajada de vento levava me concerteza...costumava dizer ás Amigas que estava com rabinho de coelho...imaginas nao!?:-)Devo dizer que nao tive a sorte de me darem de comer durante as 2h ou 3h de quimio,tinha que levar de casa senao,tinha em baixo a cafetaria para comprar alguma coisa mas,tinha que levar o "arsenal"comigo...o respectivo tripé com as 3 bolsas penduradas,tropecei algumas vezes...cai nao cai e,meter me no elevador e descer desde o 7.andar até á cafetaria...isto tudo passei sozinha pois,as amigas...nem ve-las!Nao sei mas acho que as pessoas acabam por ter medo de entrar na sala de chuto como tu dizes,para fazer-nos visitas!

E para ir á casa de banho,tantas vezes, com aquilo tudo atrás de mim???Como diz a Lina...muitas vezes saia de lá toda mijadinha...tinha que puxar as calças com uma mao rsrsrsrsrsrs e logo com a esquerda!
Bom o que interessa é que estás bem,custa mas quando passar algum tempo,tambem te vais rir do que passaste,ja nos sentimos mais fortes,capazes de"brincar" com o que passamos!Nós tivemos essa Felicidade, sim..!
Desejo que continues cada dia melhor,sempre melhor...Sempre Liliana,força!Beijao grande.

Mr. NEO disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Mr. NEO disse...

Olá Anjos de Luz e amigos e amigas!!
Antes de mais quero agradecer-vos o vosso apoio à minha Lily!
São os vossos comentários que por vezes a animam e a fazem rir de novo (eu não posso contar aqui como a animo.... isso ia dar em censura) hehehehehehe....
Hoja ela chegou muito triste com a explicação dos eventuais e efectivos efeitos da Rádio-terapia, mas quando abriu o portátil dela e leu os vossos comentários esboçou logo um sorriso de orelha a orelha! Obrigado!
Tenho um favor a pedir-vos... podiam descrever a vossa experiência da rádio-terapia para ela por favor, assim penso que ela irá mais tranquila.

quanto aos episódios de idas à casa de banho durante a quimio... tenho algumas histórias de guerra...hehehehe
Ora por duas vezes a minha Lily mandou-me toques e mensagens com o seguinte conteúdo:
"estou na casa de banho com as calças e cuecas para baixo e não tenho força para puxar, help!!!"
e lá fui eu encontra-la, a minha linda menina com um sorriso a dizer:
"ajudas!"... "não gosto disto"... "Chatice!..."
Vai ser fixe daqui por uns anos contar-mos aos nossos netos em como estivemos numa guerra, com Latrinas, e guerra química e nuclear contra um bicho malandro! mas que lhe demos uns tiros certeiros e acabámos com ele!

Bem Hajam Anjos de Luz, amigos e Amigas!!

Beijos e Abraços,

Puma

Emilia Almeida disse...

Lily!que bom ter um marido assim.
O meu fugia a sete pés...
Hospitais!Nem vê-los.
Visitou-me quando nasceram os filhos,mas de fugida.
Bem teria muito p dizer,mas é o que tenho e amo-o muito.
Lida muito mal com as doenças e a morte.Quando mais precisamos ele ñ está.
Beijinhos e muiiiiiiiiiinnnnnta força que vocês merecemser felizes

Mila

May Alek disse...

Oi, Liliana!
Também coloquei foto de uma de minhas sessões de quimio no meu orkut (ao longo de todo o tratamento tirei muitas fotos). Foram seis e duravam 5 horas cada, a quimio entrava pela veia. Ficava sempre muito irritada quando ia para o hospital, mas quando lá chegava, abria o maior sorriso, pois o pessoal era sempre muito atencioso e simpático. Para driblar o mau humor, eu me arrumava toda, ia sempre me sentindo bem bonita. No início, ficava todo o tempo acordada e saía elétrica. Depois, passei a cochilar e saía mais calma. As duas últimas foram as piores em termos de reações. As instalações eram muito boas, bem parecidas com a da sua foto, ofereciam lanche, mas passei a levar o meu próprio, com frutas e sucos e chocolate. Uma vez cheguei mesmo a levar bolo de chocolate com menta para o pessoal. Parecia festa!
Quanto aos amigos que pensamos ser amigos, creio que acontece com todos os que passam por situações graves. O bom é pensar nos amigos novos que fazemos e naqueles que estão sempre ao lado.
Continua com essa força, agora falta pouco! Dizem que a radio é bem menos complicada e produz menos efeitos do que a quimio. E não faz cair os cabelos!
No mais, minha querida, é força, força, força!
Um beijo bem carinhoso.

Nela disse...

Olá Liliana,

Gostei de ler as tuas notícias da TAC - tudo o que não é mau, é bom!

Já disse à Gosma (sabes quem é, não sabes? A Cristina J...) que gostava de falar contigo para trocarmos impressões sobre os tratamentos. Ela vai-te pedir autorização para facultar o teu telemóvel. Assim, se quiseres, falamos um bocadinho sobre radioterapia e outras coisas que tenhas em dúvida, sim?
Um beijinho grande
Gostariamos muito que aparecesses nos ensaios... Vá lá...

Cristina J. disse...

Mas esta Nela é insuportável... eu é que te disse para falares com ela Gosma do raio que te parta!!!!

Lili, esta Nela é uma tretas do camandro... cuidado com ela!

Jinhos e mais uma vez gostei de ouvir a tua voz... só falta conhecer-te.

Gigi disse...

Fico muito contente em ver que estás a reagir tão bem.

A tua explicação fez-me lembrar os primeiros dias de quimio em que estava tão assustada.

Um grande beijinho.