Queridos e adorados amigos,
Não tenho dado noticias, porque muito sinceramente nem sei o que lhes dizer...
Esta fase era suposto passar sem sobressaltos, mas na verdade tem sido um inferno.
Ao fim de 9 meses a caminhar para Lisboa, 6, 7 vezes por mês, pedi transporte. Economicamente seria incomportável deslocar-me todos os dias durante 5 semanas para fazer os tratamentos de radioterapia.
Com o transporte começou a minha novela mexicana, repleta de encontros e desencontros com os bombeiros. Tem cenas de incumprimento de horários, capitulos de recolhas a horas exageradamente mais cedo, um argumento com horas intermináveis de espera no hospital, mal acomodada, sem posição, mal alimentada, sem tomar a medicação, a ir à casa de banho despir-me para colocar o creme, com os demais doentes a bater à porta a perguntar se demorava muito, a chegar a casa tardíssimo...cansada, enfim...podem imaginar...
Hoje (dia 23) foi o primeiro dia que tudo correu com normalidade. Viatura em condições, cumprimento de horários, e todos coordenados e despachados à mesma hora.
Entretanto passei o fim-de-semana a fazer cartas de reclamação. O Puma, porém pediu que não as enviasse sem ele falar com o comandante dos bombeiros, para perceber melhor o que se andava a passar. E assim foi.
Ficámos completamente atónitos com a resposta. O Hospital de Santa Maria requisitou aos bombeiros que fizessem o meu transporte, dizendo porém que só pagariam uma percentagem, então fui incluída no grupo de doentes da zona de Santarém que tenham que se deslocar aquele hospital, para minimizar os custos. Se os meus tratamentos acabarem primeiro, tenho ainda de esperar que todos acabem as consultas para fazer o percurso de regresso. Até aqui, nada de muito stress (a não ser quando se ultrapassa as duas horas de espera!!!), o mais caricato é quando me fazem transportar em veículos sem o mínimo de condições, sob o pretexto de não terem viaturas. A minha coluna lombar fica a latejar de dor.
O Puma focou este último aspecto ao comandante, ao que lhe foi respondido que o referido hospital não informou que eu era doente oncológica, nem que tipo de tratamento eu iria fazer. Portanto os bombeiros apenas sabiam que iriam transportar uma senhora de 35 anos, que não requeria quaisquer cuidados e que apenas precisava de se deslocar ao hospital. Pensaram que seria só mais um paciente que iria para as consultas - dizem. Mas isso, quanto a mim, não justifica que o transporte seja feito em veículos degradados, que não oferecem condições.
Com toda esta confusão, o desgaste emocional tem sido elevadissimo e o segundo tratamento não correu muito bem. Pedi para falar com a médica, pois a situação do inchaço da cara do dia anterior preocupava-me. Primeiro disseram que não podia ser, insisti, e lá me disseram que no final iam ver se era possível. Senti que estavam a desvalorizar a minha preocupação e a tratar-me com displicência.
Quando me deitei na maca para receber a radiação, uma técnica puxou o meu braço com alguma velocidade, para o colocar no estribo. Como é universalmente conhecido eu tenho pouquissima mobilidade no membro e tal gesto doeu. Reclamei, ela reclamou, enervou-se comigo, eu respondi à letra. A tensão na sala era superior à radiação, acreditem.
No final disse-me que teria de me deslocar ao gabinete da enfermeira, pois teria de aprender umas coisas sobre cuidados da pele. Percebi logo pelo seu tom de voz que não era propriamente isso que iria lá fazer. De facto não foi. A enfermeira, simpatiquissima, chegou à conclusão que o vermelhão na cara seria uma alergia e chamou a médica, que partilhou da mesma opinião.
Entretanto perguntou-nos também se estávamos a ser acompanhados psicologicamente e se já havíamos falado com alguma assistente social.
Em poucos minutos reuniu todos os profissionais de saúde mencionados e um de cada vez falou connosco. Obrigado, a Sra. Enfermeira, a sra. é realmente uma força motora e possuí um coração do tamanho do mundo.
Foi muito positivo, só é pena que isto tenha acontecido só ao fim de 9 meses...andámos tão perdidos...mal informados...sem norte muitas vezes... mas lá diz o ditado, mais vale tarde do que nunca!!
Na quarta-feira vamos tentar falar com a central de transportes de Santa Maria para ver se nas próximas 4 semanas o transporte corre tão bem como hoje. Afinal de contas tenho de reunir energias para fritar o bicharoco e estes episódios com o transporte causam-me desgaste.
E foi por isto que não vos disse nada. Nem sabia por onde começar. Ando cansadíssima, sem animo muitas vezes, irritada, chorona, com rouquidão (acho que é da Rádio), com tonteiras na cabeça...
Pode ser que o Carnaval me anime. Obrigado de coração a todos pelo carinho e um beijo especial à Lina e à Nela, desculpem todos os outros, mas elas merecem um miminho extra.
Beijos e orações
25 comentários:
Lily,
Também não sei que dizer... é muito difícil para quem está de fora avaliar o teu sofrimento e o teu descontentamento, não é fácil passar por tudo isso, mas pensa que pode melhorar, sei que esses transportes não são fáceis, o meu pai ainda hoje nessecita deles e tb passa horas intermináveis fora de casa...
Vá lá miúda, vai reclamando que as vezes as coisas não correm bem porque as pessoas acomodam-se.
Forçaaa
Beijinhos
Linda
Ola Lili.. calculei que as coisas nao estivessem a correr bem..enfim .. acredita amiga que este é o País que temos..infelizmente tenho alguma experiencia nestas andanças..nao propriamente comigo.. mas enfim..olha ganha animo.. faz um esforçinho..calculo que nao seja facil..mas faz amiga.. por ti .. nem é pelos outro é mesmo por ti..
Espero que a partir de agora tudo corra melhor.. e tas desculpada com os miminhos extras k tiveste k dar.. existem sempre pessoas especiais na nossa vida..e isso é lindo..
Agora vai tentar divertir-te um pouco.. á tua maneira.. a minha é ficar em casa e se conseguir ver um filme no ofá.. ui já ganhei o dia.. lol..
Bjos com mta amizade e cheios de Energia Positiva..
*****
O teu silêncio "falava"...
Ao ler-te, só podemos verificar como somos um país do 3º mundo.
Quando mais precisamos, que é na doença, aparece-nos tudo da pior maneira.
Ao menos que ainda tiveste forças para manifestar-te aborrecida com "essa" técnica que te deu o puxão no braço. Na maioria das vezes os doentes na sua fragilidade vão aguentando TUDO e não se conseguem defender.
Eu fico muito triste ao ver estes exemplos tenebrosos... sim porque somos pobres, país subdesenvolvido mas a nobreza de alma não tem nada a ver com isso.
O que te posso dizer?
Que a tua força e coragem não abrandem.
Um grande beijo para vocês dois.
laura
Olá Menina Lily :) obrigado pelo carinho mas todos nós estamos aqui para te apoiar e ajudar naquilo que nos é possivel.Quanto ao Hospital de Santa Maria realmente não fostes muito afortunada com as equipes que te seguem,desculpem eu falar assim mas eu ando no IPO e quase andam comigo ao colo. São super humanas como assim devem ser lidam com pessoas que vão fazer tratamentos complicados ,que a própria doença já nos deixa quer com a auto-estima, fisícamente e psicológicamente em baixo daí elas serem umas queridas eu só tenho bem a dizer do todo pessoal pelo menos até á data!
A parte do trasporte é sempre complicada Lily eu andei muito de carrinha de transporte com a minha querida Mãe,para consultas e quando ela esteve em minha casa dp do AVC e depois de outros problemas eu estava a trabalhar e a Mãe ia com os bombeiros para a fisioterapia.Ia na 1ª que era ás 7 horas da manhã tinha que estar em Sta Marta ás 9 horas para a fisio, um dia trouxeram-na ás 19 horas e a Mãe de cadeira de rodas...sem comer e ir ao WC pq sózinha não podia ir e envergonhada não pediu :( eu tive que lhes chamar á razão porque é um serviço pago.Por norma eles dão a volta deixam os doentes e esperam que estejam todos despachados para virem todos ao mesmo tempo mas...nem todos estão nas mesmas condições.Já quando ela foi prá casinha dela os bombeiros locais eram mais atenciosos, lembro uma vez de nos irem buscar eram quase 15 horas mas era raro acontecer.Eu entendo que não seja facil carregar uma pessoa de cadeira de rodas três andares que era o caso aqui onde moro mas, são voluntários ninguém os obriga e os que fazem parte do quadro recebem ordenado e sabem para o que vão!
Na casinha da Mãe já eram 5 degraus mas lá foi sem dúvida melhor tratada,quando me queixava pelo telefone chegavam a mandar uma ambulancia para ela vir mais rápido ela detestava ihihihih porque tinha que ir deitada.
Enfim Lily...temos que nos queixar quando as coisas não estão bem porque temos os nossos direitos e eles seja na profissão que estiverem os deveres. E se estão mal mudem-se existem muitos técnicos,enfermeiros,etc...a precisar de trabalhar!!!
Espero que as coisas melhorem para ti porque é muito importante estares bem psicológicamente para enfrentares a radio e lutares com gana contra o bandido.É MUITO IMPORTANTE ele sentir a tua força para a derrota dele.ok???
Beijokas muitoooo grandes e que esta semana corra muito bem!
Força Lily contamos contigo ;)
Querida Lily, compreendo muito bem o que sente. Felizmente não preciso de transporte público, pois moro a 10 minutos de carro do hospital e vou por minha conta. Mas vejo como se sentem os que precisam, o quanto acordam cedo e chegam tarde a suas casas, o tempo que esperam os outros companheiros de tranporte. Muitas dessas pessoas passam o dia somente com o lanche oferecido pelo hospital (quando em tratamento). É uma situação triste, até mesmo humilhante. E como a Laura disse, são poucas as que reclamam. E sabe por quê? Porque dispõem de bem menos em suas casas. Então acham que o que lhes é oferecido é de bom tamanho. Esquecem-se de que também elas pagam os impostos que mantêm toda a estrutura do hospital. O stress provocado pelo atendimento displicente e às vezes agressivo de alguns profissionais também me atingiu. Tive que brigar com pelo menos 3 oncologistas, até conseguir educar um para me atender. Sim, educar é a palavra correta. Porque percebi que nesse hospital os médicos colocam-se numa posição de distanciamento, nos tratam apenas como um corpo qualquer que necessita de algum cuidado. Felizmente (ou infelizmente) tenho instrução e acesso à informação, o que me permite discutir, discordar, reclamar, questionar. É desgastante, atinge diretamente o nosso emocional, nos dá uma sensação de impotência, mas é a nossa arma para sermos tratadas com a dignidade que merecemos e a que temos direito. Portanto, minha querida, não desista, não se deixe abater (a nossa desistência significa a vitória da prepotência de alguns, até mesmo do sistema perverso em que vivemos), reclame, escreva cartas se for o caso, use todos os serviços que são oferecidos pelo seu hospital (psicologia, nutrição, assistência social, fisioterapia etc), exerça os seus direitos. Eles não estão nos prestando nenhum favor.
Não é fácil, eu sei por experiência própria e posso dizer que na maior parte do tempo conto é com minha própria voz, com minha própria força.
Sei que você é forte e logo estará ótima. Procure se alimentar bem, veja se pode fazer alguma atividade física, algo ligado à arte ou outra coisa de que goste, ocupe sua mente com o que lhe dê prazer e alegria. Só você é o que importa neste momento.
Um beijo carinhoso.
Lily,
Que situação minha amiga...
Imagino como te deves sentir...
Mas deves reclamar sim! Se não reclamarem não mudam, e não pode ser assim.
Fala à médica dessa rouquidão.devem ter mais cuidado...Uma Senhora minha conhecida ficou muito afectada...
Não se percebe quase nada a falar, e foi um descuido da radioterapia.
Que tudo melhore contigo...
Os tratamentos, os médicos, as viagens, tudo!!!
Beijinhos para ti e para o Puma!
Voltei e estava a ler tudo de novo e sabes????
Deu-me vontade de gritar e tirar-te dali. Faz tempo que não são correctos contigo!!!!!!!
Luta com tudo contra todos pelo teu bem e para o teu bem.
Beijos do tamanho do mundo!!
Olá Lily querida, um beijinho grande e já sabemos que isto de ter que aturar pobrezas quando o tratamento já é dose que chegue, é muito triste. Mas vais ver que os próximos vão correr melhor.
Fiquei a pensar nisso da rouquidão e ainda tenho dúvidas de que seja já da radio. Acho muito rápido.
Miminhos grandes
Força bebezinho, tu vas conseguir com a tua imensa coragem, não permites que te tratem com esta negligencia.
Estou de coração contigo, um beijinho muito grande para os dois
Fiquei triste por saber que para além do infortunio da doença ainda há que contar com a sorte ou o azar de encontrar (ou não)as pessoas certas em todo o processo!
Não deixes de reclamar os teus direitos. Há pessoas que não merecem estar nos lugares onde estão mas às vezes falta-lhes ouvir algumas verdades para mudarem de atitude.
Do pouco que conheço, o IPO do Porto tenho uma ideia melhor.
Espero que no futuro te apareçam os verdadeiros anjos que andam por aí.
Força e coragem para derrubar o bicho. Nós ajudamos com carinho e orações.
Beijos de luz
Fico com pena que tudo isto te esteja a acontecer, mas se Deus quiser daqui para a frente vai melhorar.
Cuidado com essa rouquidão, ouve a Alda e procura a médica, é melhor ter a certeza que não é nenhum erro, eu já fiz 11 tratamentos e não tenho sintomas nenhuns.
Beijocas grandes
Marina
Liliana querida, fiquei sem saber o que dizer. À medida que ia lendo, ia aumentando a minha indignação. Tão maus os nossos serviços de saúde... tão pouca coordenação entre todos os envolvidos :( Imagino que estes últimos dias tenham sido difíceis. Só espero que os próximos corram tão bem como o último. Força, linda. Os tratamentos são cansativos e desmoralizantes, mas é tudo em prol de um bem maior: a tua saúde. Um beijo muito grande para ti e para o Puma*
Lili
querida amiga, nem sei o que dizer, eu ainda não passei por nada disso, e depois vou amanha ser operada no Hospital S. Francisco de Xavier, onde ando a ser seguida e só tenho a dizer bem, tratam.me com tanto carinho e atenção, explicam tudo a o pormenor, sou mimada demais, e por isso estou tão confiante que sairei de lá sem o maldito, e a seguir todas as sessões de radio e quimio tambem as farei nesse mesmo hospital, o que é uma grande vantagem, é sem duvida excelente.
Tenho pena que não sejam todos iguais,mas deveriam, neste nosso Portugal é assim minha linda.
So te desejo a maior sorte do mundo, e espero que sejas mais bem tratada porque mereces, todas nós merecemos, não basta este nosso infortunio de sermos doentes oncológicas.
Beijinhos querida e muita força e coragem
Maguie
..
Passei por aqui para agradecer o vosso apoio!!
A minha guerreira está com a moral um bocado em baixo, mas estamos todos a fazer bloco para isto correr melhor!!
O bombeiro que nos transportou na Segunda, foi de um profissionalismo extremo, e de um cuidado a toda a prova!
É pena nem todos gostarem da sua profissão... mas se não gostam vão trabalhar para outro lado!
Devo também elogiar a equipa da radioterapia que cuidou da Lily na Segunda! foram umas queridas e extremamente profissionais!, e para sim são o exemplo de como as coisas devem de ser!
Devo também, dizer-vos que a minha Lily escreveu uma reclamação com toda a base legal, citando e incluindo os artigos, leis e normas.
Nem um advogado escreveria melhor!
No fim disto tudo não a vou deixar em paz, enquanto ela não for tirar um curso de direito!
Bem hajam!!!
Beijos e Abraços,
PUMA
Lily,
Para além de estares doente, ainda tens que aguentar este tipo de coisas...
Reclama sempre que puderes, temos direitos e às vezes nem sabemos.
Muita força e coragem e uma grande beijoca
olá LiLy, ficamos mais sensiveis e depois qq coisa, nos deixa em baixo, não que isso não tenha valor, muito pelo contrario, eu tive a sorte do hospital de beja, disponibilizar um apartamento mm em frente a clinica onde fazia radioterapia e em 2 m estava na clinica e vice versa, mas o hospital tb tem um protolcolo com uma casa de saude, que eu não escolhi porque era mais longe e tinha que estar dependente de traansposrte, e de todos os doentes terminarem o tratamento.
quase que não apanhei secas.
Felizmente essa parte o hospital de beja, esta muito bem organizado.
Pena, pelos vistos n ser a nivel nacional, a funcionar assim.
Olá Lily...
Já ontem tinha vindo aqui e li o que se passou contigo mas não tive coragem para dizer o que quer que fôsse, tal a minha indignação e revolta.
Também não sei que te diga, escapam-me as palavras correctas para te confortar. Sinto muito que os serviços de saúde ainda funcionem com tantas falhas e descoordenação, os doentes já não merecem a doença muito menos a negligência dos profissionais.
Está correcto que reclames, como disse a May, não te estão a prestar favores... estão a prestar-te serviços a que tens direito, e se não o fazem correctamente só tens que mostrar o teu desagrado.
Também li com atenção o comentário da Nela Gosma, essa rouquidão será já da radio? Com tão poucas sessões?
Bjokas grandes grandes e muitos mimos para ti. Estamos ao teu lado.
Bjinhos Puma
Realmente já não bastava as próprias dificukldades da doença e ainda há essas burocracias e burocratas todos, que andam a li parece que apenas para receber o deles e sem se importarem com as pessoas. É a triste realidade que temos e fazes bem em reclamar e em ter coragem para levar essas reclamações até ao fim.
Quanto à questão do transporte, agora não sei como se processa, mas quando a minha mãe esteve a viver comigo e tinha de ir à fisioterapia: 3/4 vezes por semana, eu fui pedir à médica de família uma Guia para um Táxi. Nos casos em que a pessoa não necessita de ir deitada nem de acompanhamento especial - ligada a máquinas, enfermeiros, etc- pode ser utilizado um táxi- certo é que durante 6 meses a minha mãe ía e vinha de táxi- sempre a horas, tanto para a vir buscar como para a levar. Era um Sr. da nossa confiança, muito simpático, solícito, paciente e amoroso.
Na altura como sabia que quem andava de ambulância podia estar horas e horas à espera, optei por essa forma- e o incrível é que muitas pessoas com quem falei nem sabia que havia essa hipótese- único contra- mensalmente ir pedir nova Guia á médica.
E é óptimo ver que não te acomodas nem calas- e depois com um Puma como guardião...
Força!
Bjs
Olá a todos,
Isalenca em relação á Guia de Transportes sei que para além dos Bombeiros tb se pode pedir para taxi ou outro tipo de transportes eu por exemplo ia de comboio e camioneta,mas temos que pagar nós guardar as facturas e apresentar no posto médico e só ao fim de 2 ou 3 meses é reavemos o nosso dinheirito.O Taxi não sei se existe algum protocólogo em relação aos Kms de distancia.
Em relação ás técnicas da Radio ali no IPO temos uma equipe por norma são duas Senhoras e sempre as mesmas ou seja criamos laços com elas e elas connosco.Acabamos por falar com elas,rir,chorar é como se fossem nossas amigas :) bem...eu tb tenho facilidade em comunicar ;) quem me conhece sabe disso!
Bem Lily espero que desta as coisas corram melhor(têm que correr)e assim possas estar mais tranquila para combateres o que não te pertençe ;)
Beijinhos para ti e para o teu companheiro de todas as horas o Puma :)
Ho Lily...
Que dizer não é...??
Nem tudo é como devia ser...Faz muito bem em reclamar, não só por si mas também por todos os que veem atrás de si!
... E a acrdeitar no que diz o Puma... ainda vamos ser colegas? É que eu também sou das Leis!
Beijo amigo
RG
Ainda sobre o Táxi a minha mãe não pagava nada. O taxista é que ía depois contactar o Centro de Saúde.
Mas cada Município pode ter as suas regras...e há muitas burocracias que só complicam.
Lili..minha kerida.. queria so deixar-te um bjo..mas um bjo daqueles que chega ao coração..Tens um marido lindo ao teu lado..estou um pouco sem palvras.. mas apeteceu vir aqui e deixar-te este bjo
Coragem Lily,estou muito triste com o que aconteçe neste país,tanta falta de proficionalismo, tanta falta de caridade,e tanta gente a sofrer por causa de incompetentes,mas não desanimes porque há sempre uma luz ao fundo do tunel e a tua acendeu agora com esses proficionais mais humanos, vais ver que a partir de agora tudo vai melhorar.
Beijinhos e as tuas melhoras.
OLÁ GAROTA
Continua com muita força para esse bicho desaparecer.
um xi coração
lili que jesus venha te dar forças te faça ultrapassar a tudo isso,mas admiro sua historia tu es uma guerreira,tou orando por tu,pra seres curada,beijos
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