30 de outubro de 2008

Careca , de novo...


Queridos amigos,

Estas últimas duas semanas foram extenuantes...todos os dias a caminhar para Lisboa, a chegar tardíssimo, com o corpinho todo moído...nem tive coragem para aqui vir ter convosco...

A fisioterapia, as consultas de Oncologia, Nutrição, Psicologia, Imunoalergologia, as análises, Ecografias, esgotaram-me...

A minha mãe também esteve internada em Santa Maria, mas já se encontra bem.

Parece-me que assinámos um contracto vitalício com aquela casa (o hospital), até já lhe chamamos de Hotel, volta e meia, estamos lá!!

Com tudo isto não fiz tratamento na semana passada, vou fazê-lo daqui a umas horas, confesso que estou um pouco receosa, o anterior foi muito mauzinho...só espero que tanta dor e mau estar signifique que esteja a comer os bichos todos!!!

Os 5 cm de cabelo que tinha já caíram, portanto, estou careca de novo é a "amiga" ciclofosfamida a actuar, desta vez não custou tanto...acho que nos habituamos a tudo...

Com os Oncologistas a situação também está um pouco melhor.

Na última consulta fui carregada de baterias duracel, então assim que entrei no consultório falei, falei, falei, falei, falei, falei, lavei a alma!!!

Falaram-me da falta de tempo e de condições, do excesso de doentes, dos dias em que nem almoçam, do sistema de saúde... penso que fizemos tréguas...

Beijos especiais a alguns anjos : Lisa, tia Branca, Luísa (serenata), Puma, Querubim, Nuvem Branca, Marina, Dani, Lina, Isalenca, Pedro Costa, Ana Margarida, Linda, Aimoré, Cristina J., Tia Albertina, Danny, Graça Lopes, Paula Simões, Paula Padinha, Mrs Sea, Alda e tantos outros seres de luz que generosamente me acarinham e me lembram que tenho de acreditar.

Beijos aos colegas da Câmara e um obrigado grande à Irene Lobo, Sr. Mário Marcos, D. Cremilde Bento, Filomena Lourenço, Luís Oliveira, São Lemos, São Prino, Dra Catarina Malha.

Aqueles abraços e mimos de sempre aos meus Pais, Mano, Madre e Manos do Puma.

Beijos enormes, enormes a todos, perdoem se ás vezes não vos dou a atenção e carinho que merecem, mas acreditem que me lembro sempre de vós.


Aquela oração... até breve...







15 de outubro de 2008

Anjos da Guarda


Olá,olá,olá!!!!

Finalmente já me sinto com três tostões de saúde e por isso aqui estou a dar-vos noticias.


Este ciclo tem sido muito duro, dos piores que já tive. Para além das dores musculares e ósseas (terríveis mesmo), quatro dias depois estava nas urgências do Hospital de Santarém com dores de cabeça e ouvido. Uma Otite!!!! Foram muito atenciosos e lá regressei ao lar doce lar medicada.


Cinco dias depois o antibiótico para a otite começou a atacar a minha flora intestinal. Seguiram-se dois dias de diarreias e febre. Ontem de madrugada a febre subiu para os 38.2.


Como a indicação dos oncologistas foi sempre : "se a febre chegar aos 38, ir imediatamente para as urgências de Santa Maria", lá fomos.


Poupando-vos de pormenores chatos devo dizer que acabei internada, deitada numa maca num corredor de uma Medicina, pois não haviam camas disponíveis. O mais caricato é que predominava a gripe por todos os recantos.


Pedi para me deixarem vir embora, afinal de contas só tenho dez dias de quimio e o risco de infecção num ambiente destes é enorme!!!!


Explicaram-me todo o quadro clínico, deixei tirarem-me mais sangue para fazerem cultura, uma vez que tinha sido detectado uma infecção nas urgências. Como já não tinha febre e a tensão estava normal, assinei um documento e às 6:30 da manhã lá regressei a casa.


Estou muito grata à Médica daquela medicina e aos enfermeiros, foram muito compreensivos, atenciosos e queridos comigo (são uns verdadeiros heróis trabalharem nestas condições deploráveis), mas não deixo de achar gritante que um hospital daquela dimensão não tenha condições para receber doentes oncológicos e os interne numa Medicina, onde nem sequer existe isolamento, (e mais grave, sem vagas de cama, deixando-os nos corredores) colocando-os em risco de vida!!!


Onde estamos???? Num pais de terceiro mundo???? Será que isto só acontece comigo????


Lamurias á parte, dedico-vos a imagem que está no topo (anjos da guarda), a todos vós, que durante estes dias nunca me deixaram fraquejar, e reforçaram sempre a minha força, me deram coragem, oraram por mim e me enviaram mensagens lindas de esperança.
Obrigado, de coração!!!

Beijinhos e orações

3 de outubro de 2008

Palavras embargadas...


Chegar a casa, ao final do dia e ler todas a vossas mensagens foi balsâmico, eu nem vos mereço.
São todos tão queridos e generosos...
O dia foi longo...
Fui à consulta de endrocrinologia com a minha mãe e pude contar com o apoio e ternura da Dra. Teresa Dias. É maravilhoso ver a transferência de humanidade e carinho que dá aos seus doentes. É como estar debaixo do manto de Maria. Bem haja por tudo o que tem feito por nós.
Fui ainda à consulta com o Dr. Rui Esteves ( Cirurgião) e a sua magnitude como ser humano e clínico de excelência deixa-me sempre tranquila e animada. A cicatriz está tão bonita, que nem parece ter só um mês, ou ser produto de uma cirurgia, foi uma grande obra, feita com mestria, assemelha-se a um arranhãozito na pele.
Confessei até que ultimamente tornei-me uma exibicionista, pois orgulhosamente a mostro a toda a gente. E é para mostrar, não acham?
Falámos sobre o resultado da análise patológica com assertividade e clareza. É muito bom quando o médico consegue "fazer a ponte" com o doente.
Quem dera que o mesmo acontecesse com os Oncologistas...
Sim, existe um sério problema de comunicação entre mim e eles. Tantas vezes tentei dizer-lhes que estou imensamente grata por terem aceite o meu caso, entre as centenas que diariamente têm, mas também sussurrar-lhes ao ouvido algumas palavras que tenho embargadas...ouçam só uma vez...por favor....
Eu sei que, como sou uma paciente que gosta de saber exactamente o que se passa, e qual o motivo desta ou daquela terapêutica, entre outras questões... e isto faz com que sinta que existe um enorme "choque" entre nós. Sinto que continuam a tratar-me com pressa e indiferença, sem paciência para as minha dúvidas, ou necessidades, sem tempo, incomodados em ter de explicar... e o que explicam, fazem-nos por meias palavras...não me olham nos olhos...
Para mim não chega saber que vou fazer quimo com um químico que faz cair o cabelo, eu preciso e quero saber qual o seu nome, que efeitos secundários faz, qual a sua percentagem de sucesso, porque incidiu a escolha sobre esse e não sobre outro... em que estadio estou, qual o grau, o que revelam os marcadores, o que significa 10 em 17 gânglios infectados exactamente...acreditem que não é masoquismo...é racionalidade.
Pensem comigo... se o nosso carro avaria, e acende uma luzinha no painel, convém ao condutor saber pelo menos o que ela significa, para ter uma noção do que vai acontecer ao nosso lindo carrinho, quanto isso nos vai custar e então depois deixar o mecânico fazer o seu trabalho. Pois todos nós quanto mais racionais formos, melhor gerimos as situações. E eu para conseguir gerir a minha, tenho de recorrer a isso, quanto mais eu souber acerca da minha condição, menos a parte emocional bloqueia, e com mais tranquilidade vos deixo fazer o vosso trabalho, lógico, não?
Será, a meu ver, no entanto, normal que quando me dizem as coisas pela primeira vez, ainda que por meias palavras, e eu as entendo, que tenha reacções emotivas. Mas isso Senhores Doutores, só faz de mim um SER HUMANO!!!!
Sou jovem, no auge da minha vida e com um futuro ... sem palavras para o descrever.
ACREDITO NO VOSSO SABER, SEI DA FALTA DE CONDIÇÕES DE TRABALHO E DO EXCESSO DE DOENTES, MAS NÃO SOU O NÚMERO, SOU A LILIANA, por favor, olhem para mim dessa maneira!!!!!
Entendam que tenho a prerrogativa de questionar, de aceitar ou não a circunstância. Afinal de contas tenho 35 anos, um cancro de mama bastante agressivo, deixei o meu curso por fazer, quase, quase no final, não sou mãe ( que sempre foi o meu maior sonho - agora roubado!), a suspensão do meu trabalho, que com tanto orgulho o exercia... tive de mudar TUDO na minha vida!!! Passei por quimioterapia, mastectomia, mais quimioterapia, a radioterapia que aí vem e a vossa ideia de CASTRAÇÃO QUÍMICA, e indução de menopausa. Teria sido bom ouvir-vos dizer tudo isto e sentir o vosso apoio, ainda que este só demorasse o tempo da consulta.
Se lerem, caros doutores não entendam como uma critica, mas como um pedido de entendimento...são palavras que têm ficado por dizer, que nos distancia cada vez mais, que me trazem tristeza, quando o que eu preciso é de alegria e esperança ... ESTOU AQUI !!!! - QUERO MUITO VIVER, mas todo o sofrimento tem um ponto de saturação ... por isso sentir que o médico que nos acompanha se preocupa pode fazer toda a diferença.
Beijos e orações a todos.
P.s. Daqui a pouco vou para "a sala de chuto", com borboletas no estômago, mas com muita fé. Acredito, acredito, acredito que este será o iniciar de uma nova era. A do sucesso!!!!!

2 de outubro de 2008

Fisioterapia




Na associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama (http://www.apamcm.org/) existe, para além de outros apoios a todas as mulheres com esta patologia, um Centro Especializado em fisioterapia Oncológica.
Meus amigos, devo dizer que são excelentes!!! Já mexo o meu braço quase como antes da mastectomia e só vou no inicio. Obrigado, Dra. Verónica Rufino, Dra. Esmeralda Aldeia e Fisioterapeuta Patrícia Teixeira.
Têm também um grupo de Auto-Ajuda, Apoio Psicológico, Atelier de Pintura, Prática de Chi-Kung, Acupunctura, Consulta de Nutrição, vertente de formação, entre outros apoios.
Aconselho vivamente a sua divulgação. Situa-se no Campo Grande - Colégio das Doroteias.
Falando agora de vós...querida corrente de amigos...não tenho palavras que descrevam a imensa gratidão pelo vosso apoio. Tem sido milaculosa, mesmo. É bom poder contar convosco e sabê-los aqui ao meu lado, nestas horas menos boas.
Beijinhos e orações.